В Кыргызстане около 200 тысяч людей с инвалидностью. Люди с инвалидностью говорят о важности современной терминологии и изменения отношения к ним не через призму заболевания, а через их личностные качества. Трое жителей Оша рассказали о том, с какими проблемами они сталкиваются во время учебы, на прогулке в парке, при трудоустройстве.
Работа над собой и новые знания
Зиедулло Атакузиев — молодой, энергичный парень с обаятельной улыбкой, неунывающий оптимист, научившийся трансформировать сложности в активную деятельность, приносящую пользу людям.
Зиедулло родился и вырос в селе Гулистан Ноокатского района, сейчас живет в Оше. В школе он сталкивался с дискриминацией и булингом, сильно переживал, страдал:
«Я окончил обычную школу с кыргызским языком обучения. Любил все предметы, кроме химии из-за сложных и непонятных формул. Старался самостоятельно выучить русский через просмотр мультфильмов анимэ (это японская мультипликация). В этих мультфильмах я увидел таких героев, которые сталкивались со сложностями, их не принимали в обществе, я же тоже с этим сталкивался в своей жизни из-за состояния здоровья, я замыкался в себе, был закрытым и переживал, ничего не рассказывал дома, но я всегда очень хотел учиться. Я смотрел, как герои анимэ решают проблемы, что они не сдаются, всегда идут вперед к своей цели, и старался не падать духом. С 6-го по 9-й классы я был жертвой школьного рэкета, родители не знали, одноклассники поддерживали как могли. Я сам ничего не мог сделать».
Из-за врожденного заболевания ДЦП у Зиедулло I группа инвалидности. Спустя годы он менее болезненно вспоминает инцидент после которого впал в продолжительную депрессию:
«В 9-м классе был конфликт с одноклассником, он назвал меня «инвалидом». Я рассказал об этом учительнице, а она мне в ответ: «Ты такой и есть». От этих слов мне стало очень больно, я сильно переживал, страдал, перестал ходить в школу, у меня началась депрессия, затянувшаяся на 3 месяца. Дома семья ничего не знала о том, что случилось. Когда я нашел в себе силы и рассказал, мама и бабушка пошли в школу и поговорили с учительницей. Я вернулся в школу, но та учительница не принесла извинений, что поступила непедагогично».
Окончательно выйти из депрессии Зиедулло помогла встреча с правозащитниками, когда в 10-м классе на одном мероприятии он познакомился с Ларисой Кузнецовой, руководителем фонда «Смайл.КейДжи» и Фегеле Мариной, руководителем фонда поддержки людей с инвалидностью «Интеграция». Они рассказали о правах детей с инвалидностью на образование, получение профессиональных навыков и дальнейшее трудоустройство и занятость, а также о важности работы с родителями, имеющих особенных детей. Вскоре он познакомился с Арууке Зиядиновой из фонда «За международную толерантность», которая стала его ментором по правозащитной деятельности и всячески поддерживает его. Парень понял, что, наконец, обрел то, что искал — знания о правах граждан. Он воодушевился, стал участвовать во всех мероприятиях для молодежи:
«У меня изменился характер, из замкнутого и закрытого подростка я стал открытым, активным парнем. Я не боялся проблем, я научился их решать. Это мне здорово помогло!»
При поддержке опытных правозащитников Зиедулло стал не только участником разных мероприятий, но и автором проектов:
«Через реализацию своих и совместных проектов я пытался помочь другим школьникам в решении тех проблем, с которыми когда-то я сам сталкивался. Помогая другим я словно вновь помогал себе. Один проект был направлен на борьбу со школьным рэкетом, в котором мы работали с жертвами, разъясняли им права, как нужно вести себя, куда обращаться за помощью. Это сработало и уровень рэкетирства в школе значительно снизился. В другом проекте я разъяснял родителям, насколько важно прилагать усилия, чтобы их ребенок с инвалидностью пошел учиться, желательно в обычную школу как я. Понимаю, что родители хотят уберечь ребенка от сложностей. Да, ему будет непросто, но надо уметь преодолевать барьеры. Знания открывают множество возможностей! Я на себе проверил, что знания о правах придают уверенность».
Его беседы с родителями имеют положительные результаты, есть пример, когда после общения с ним мать ребенка с заболеванием опорно-двигательной системы поменяла свое мнение об опасениях и стала искать школу, куда бы приняли ее ребенка.
Он признался, что изменения в характере привели к изменениям в общественной жизни. Уверенный, активный, целеустремленный парень стал президентом школы.
Сейчас Зиедулло 19 лет, он студент факультета лингвистики Кыргызско-Узбекского международного университета им. Б. Сыдыкова.
Он продолжает работать над повышением правозащитного потенциала, улучшением навыков эдвокаси. Изучение прав граждан на национальном и международном уровнях придало еще больше уверенности в реализации планов, а их у Зиедулло много. Он планирует продвигать инклюзивное образование для детей и молодежи путем создания доступных школ, есть планы по открытию своего фонда.
Он научился не зацикливаться на сложностях, а воспринимает их как вызовы. Он умеет работать в команде и быть лидером. Своей активностью он стремится, чтобы у людей менялось представление о людях с инвалидностью, чтобы на него смотрели не через его заболевание, а как на личность.
Зиедулло — активный пользователь социальных сетей, в Тиктоке у него 270 тысяч подписчиков.
Через соцсети он рассказывает о своей жизни и его посты пользуются популярностью. Один из видеороликов набрал 5 миллионов просмотров. В инстаграме более 2,5 тысяч подписчиков. Он выкладывает посты на трех языках: узбекском, кыргызском, русском:
«Мне часто пишут слова поддержки, причем из разных стран. Помню случай, когда в прошлом году я пошел на базар за кроссовками, стал примерять, как ко мне подошел один незнакомый мужчина, он передвигался с помощью костылей, радостно обнял меня и стал благодарить. Мы познакомились, он рассказал, что из-за заболевания он всю жизнь сидел дома, после 9-го класса бросил школу и нигде не учился. Он сказал, что он — сдался. Рядом не было людей, которые бы поддержали его, мотивировали бы. Ему 28 лет. Родственники купили ему сотовый телефон. Листая соцсети он увидел мой ролик, стал смотреть мою ленту, сказал, что у него появилась «белая зависть», задумался, что он тоже может что-то изменить в своей жизни. Он стал выходить из дома, общаться с людьми. Ему нашли работу на базаре, он познакомился с девушкой, скоро они поженятся. Жизнь изменилась. Мужчина искренне поблагодарил меня, а у меня аж мурашки по коже от его добрых слов».
Зиедулло заметил, что инвалидность — не несчастье, а особенность, которая не помешала ему раскрыться. Жизненные обстоятельства научили его быть сильнее.
Шрифт Брайля и семейная жизнь
Жакшылык и Жыпаргуль познакомились в 7-м классе в специальной образовательной школе-интернате для слепых и слабовидящих детей в Оше. Жакшылык родился в Оше, его семья родом из Чон-Алайского района, Жыпаргуль родом из села Ак-Турпак Баткенской области. И сейчас они — семья, поддержка и опора друг другу.
Жакшылык рассказал, что благодаря маме Айдай Кадыровой, он с детства стал посещать детский сад при той самой школе-интернате, где освоил рельефно-точечный шрифт Брайля для чтения и письма:
«Мама всегда искала пути для моего развития, старалась, чтобы я не сидел дома, а учился, общался. Я ей очень благодарен за это. У нас был учитель Умаржан агай, который открыл мне целый мир через шрифт Брайля. Он видел мое стремление к знаниям и способности и старался развить их. Во многих семьях, где есть дети с инвалидностью, взрослые не отдают детей в учебные заведения, не выпускают из дома лишний раз, дети замыкаются, не развиваются, и, в результате, не живут полноценной счастливой жизнью».
Любознательный Жакшылык любил учиться, ему нравилась география, кыргызский язык, а вот химия была сложной:
«В школе у нас были замечательные, добрые учителя. Они создали особый, чудесный мир для нас. Учился я средне, но смог получить высокий бал на общереспубликанском тестировании. Мама была очень рада моим успехам в школе».
Что после школы? Многие выпускники школы-интерната владеют навыками лечебного массажа, что некоторым помогает с трудоустройством.
Но Жакшылык мечтал о другом — научиться защищать свои права и права других людей.
Он выбрал Ошский государственный юридический институт, но там не было бюджетного обучения. Руководство вуза снизило стоимость обучения наполовину, а в некоторые годы обучения полностью убрало оплату:
«Я благодарен ректору Эгемберди Токторову, что всегда шел навстречу, поддерживал мои идеи».
Как правило, ошские вузы снижают стоимость контрактного обучения, так было с Жакшылыком и Зиедулло. Жакшылык выбрал факультет адвокатуры и юстиции, его интересовало международное право, особенно тщательно изучал защиту прав уязвимых граждан. Он рассказал о сложностях, с которыми столкнулся во время учебы:
«Одной из проблем было отсутствие книг со шрифтом Брайля. Я записывал лекции на диктофон потом переписывал текст шрифтом Брайля. Это была двойная работа, зато и двойное запоминание информации. У меня был стимул хорошо учиться, я был один незрячий студент, однокурсники мне помогали, особенно было непонятно как переходить из одной аудитории в другую, так как я не знал номер на двери. На втором курсе мне пришла идея — создать таблички с номерами аудиторий шрифтом Брайля. Вуз поддержал меня и на дверях кабинетов появились такие таблички, что мне очень помогло учиться, быстро ориентироваться в аудиториях и вовремя приходить на лекции».
Супруга Жакшылыка Жыпаргуль рассказала о том, что многим людям не хватает чувства такта, этики и понимания в общении с людьми с инвалидностью.
Во время учебы в педагогическом колледже в ОшГУ она столкнулась с неприязнью со стороны одной преподавательницы. Девушке открыто сказали: «Зачем ты учишься? Как ты собираешься работать? Сидела бы дома». Она перестала посещать ее занятия. Жыпаргуль было обидно за такое грубое обращение, за то, что педагог, обучающий будущих педагогов, не проявляет эмпатии, что говорит о его недостаточном профессионализме.
Она вспоминает, что на лекциях старалась быстро записать слова, а когда пишешь шрифтом Брайля, раздается стук ручки, что вызывало непонимание и порой раздражение со стороны других студентов и преподавателей.
Обидная терминология
Наши герои поделились о том, как люди некорректно используют терминологию. «Когда мы между собой употребляем слово «инвалид», мы воспринимаем это нормально. Но когда другие люди по отношении нас говорят «инвалид» - это воспринимается болезненно», - поделился Жакшылык. Слово «инвалид» несет определенную негативную окраску, показывает ущербность. «Неприятно слышать — ЛОВЗ — люди с ограниченными возможностями. Вместо ЛОВЗ и «инвалид» надо говорить — человек с инвалидностью», - разъяснил Зиедулло Атакузиев. Лариса Кузнецова добавила, что также не рекомендуется говорить «аутист», «колясочник», «страдающий ДЦП», надо — человек с синдромом аутизма, человек, использующий инвалидную кресло-коляску, человек, имеющий ДЦП.
Вовлечение в адвокационные процессы
Наши герои в числе 17-ти участников прошли «Школу адвокации», состоящую из серии тренингов по правам человека. Закрепление знаний продолжилось через реализацию авторских проектов и стажировок.
Стажировка в фонде помогает понять, как происходит реализация адвокационных кампаний, направленных на привлечение внимания и решение проблем в отношении людей с инвалидностью. Как оказалось, это сложный, длительный, многоплановый процесс.
Наставник Лариса Кузнецова вовлекает практикантов в общие мероприятия, такие как: проведение мониторинга доступной среды в городских парках, изучение готовности общеобразовательных школ к инклюзивному образованию, участие в общественных слушанию городского бюджета на текущий год, а также разные семинары и тренинги по защите прав:
«Мы участвуем в деятельности фонда, в общих мероприятиях, но каждый стажер работает по индивидуальному плану, например, Зиедулло работает по продвижению доступа к образованию, Жакшылык изучает законодательство КР по доступной среде и продвигает эдвокаси кампанию по свободному доступу в парки города, Жыпаргуль выступает за доступность городского транспорта и привлекает особенное внимание к доступности остановок».
Жакшылык перечислил основные сложности:
«Мы сталкиваемся со множеством проблем: передвижение в общественном транспорте, переход дороги, где нет звукового светофора, снятие денег из банкомата, стеклянные двери в помещениях, посещение культурных мест».
Без посторонней помощи сложно передвигаться по городу. Государство прилагает усилия для создания доступной среды, но нужно еще больше. Чтобы пандусы существовали не только для «выполнения порядка», а отвечали техническим требованиям и были удобны для пользования, еще на стадии проекта и строительства ответственные лица должны понимать особенности передвижения на кресло-колясках.
Лариса Кузнецова поделилась планами по продвижению инватуризма для обеспечения равного доступа людям с инвалидностью к местам культурного отдыха и досуга, а также вовлечение людей с инвалидностью в туристический бизнес. Пока эта тема выявила множество проблем: местные музеи не приспособлены для посещения людей, передвигающихся на кресло-колясках. Другая сложность — музейные экспозиции не рассчитаны на слабовидящих и незрячих, отсутствуют таблички с описанием на шрифте Брайля, нет аудиогидов и тифлокомментаторов. В музеях нет инклюзивных программ, не проводятся тематические экскурсии для людей с инвалидностью.
Направление самореализации через социальное предпринимательство, которым заинтересован Жакшылык, пока он изучает варианты. Возможно это будет связано с продвижением в регионе услуг в сфере туризма с вовлечения людей с инвалидностью.
Вопросы трудоустройства очень актуальны для них, многое упирается в устаревшее законодательство, не позволяющее людям с инвалидностью I группы работать.
Пособие по инвалидности в 2022 году составляет 8 тысяч сомов, для глухонемых и незрячих дополнительная компенсация — 1 тысяча сомов.
Жыпаргуль поделилась, что после колледжа пыталась найти работу в детских садах, но на ее резюме не было отклика. Наши герои с горечью говорят, что госорганы, призванные защищать и продвигать их права, не берут на работу людей с инвалидностью.
Вспоминая успех с табличками в вузе, Жакшылык намерен продвигаться дальше. Сейчас вместе с адвокатом Иброхимжаном Жураевым идет подготовка к стратегическому делу о внедрении информационных табличек для незрячих в общественных местах: мэрии, милиции, больницах и управлении социальной защиты. Это делается для более эффективной реализации прав людей с инвалидностью на здравоохранение, труд, социальную защиту, доступ к правосудию и культурные права.
Фото автора.
Публикация отражает позицию автора и может не совпадать с точкой зрения Центра политико-правовых исследований.
Комментарии